“De online zorg heeft mijn dochtertje enorm geholpen”

Interview met Marjolein de Kruif over haar ervaringen met online zorg voor haar dochtertje met het syndroom van Waardenburg 

Al snel na de geboorte van Féven is het Waardenburg syndroom vastgesteld. Het Waardenburg syndroom is een aandoening van huid, haar, ogen en oren. Door de aandoening heeft zij ook een ontwikkelachterstand opgelopen. Marjolein: “Toen de diagnose werd vastgesteld, kwam mijn dochtertje meteen in een medische molen terecht. Dit was precies toen de eerste lockdown begon. We waren zo blij dat veel consults alsnog online konden plaatsvinden.

Vanuit welke hoedanigheid/klacht heeft je dochter online begeleiding gehad? 

“Inmiddels is Féven twee jaar. Vanaf haar geboorte hebben wij al meerdere ervaringen met online zorg. Door haar aandoening is zij, vanaf een paar weken oud, onder behandeling bij een kinderfysiotherapeut. Het lukte haar niet om haar nekje zelfstandig omhoog te krijgen. Ze lag er bij als een slappe pop. Tijdens de eerste lockdown kon ze geen fysiotherapie behandelingen krijgen. Onze kinderfysiotherapeut stelde zelf voor om via beeldbellen alsnog Féven te begeleiden. Dat de begeleiding gewoon door kon gaan, is voor haar ontwikkeling essentieel geweest.”

 

Stond je er meteen voor open om online zorg te ontvangen? 

“Als moeder wil je het beste voor je kind. Mijn dochtertje had meteen al een ontwikkelachterstand. Ik wist dat het belangrijk was dat zij de juiste begeleiding zou krijgen. Ik was superblij dat zowel de kinderfysiotherapeut als het ziekenhuis ons de mogelijkheid hebben geboden om de zorg online te laten plaatsvinden, wanneer dit niet fysiek kon. Ook de kinderfysiotherapeut vond het belangrijk dat de behandeling altijd door kon blijven gaan. Het beeldbellen was voor haar op het begin ook wel een beetje wennen. Het was voor haar net zo goed nieuw om zo cliënten te begeleiden. Ze gaf ook aan dat het bij de ene cliënt beter werkt dan bij de ander. Bij mijn dochter werkte het gelukkig heel goed.”

“Als wij niet online doorgegaan waren dan hadden we niet bereikt waar we nu zijn”

 

Op welke manier werd de online zorg toegepast?

“Wij kregen minimaal één keer per week begeleiding en soms zelfs vaker als het nodig was. De kinderfysiotherapeut vertelde mij via beeldbellen precies hoe ik bepaalde oefeningen kon uitvoeren bij mijn dochtertje. Ze liet op beeld zien hoe ik de oefeningen moest doen, gaf goede aanwijzingen en keek mee of ik ze juist uitvoerde. Als wij online niet doorgegaan waren, dan hadden we niet bereikt waar we nu zijn. Onze dochter loopt nu nog maar twee weken achter op haar leeftijd. Als baby liep ze veel meer achter. Zo kon ze met een half jaar haar nek nog maar lastig zelf omhoog houden. De online zorg via beeldbellen is voor onze dochter echt een uitkomst geweest. Als ouder heb je zelf geen idee wat je moet doen om de spieren sterker te maken.

Hoe ziet een online consult eruit?

“Normaal kwam de kinderfysiotherapeut bij ons thuis en dan was ze een half uur tot 45 minuten bezig. Online was dit aanzienlijk korter. Je komt dan toch veel sneller ‘to the point’. Een online consult duurde ongeveer 20 minuten, wat prima was. Ik heb niet het gevoel dat het minder effectief was. Natuurlijk is het op het begin even wennen. Ik moest soms even met de camera spelen om te zorgen dat de kinderfysiotherapeut het beste kon zien hoe ik de oefeningen uitvoerde en zij daarop reageerde. Af en toe had ik wat extra uitleg nodig over hoe ik nu precies iets moest uitvoeren.”

Hoe ervaar je de online zorg?

“Ik kijk er heel positief naar. Wat ik heel mooi vind, is dat je nu als ouder veel meer betrokken bent bij het behandelproces. Doordat de kinderfysiotherapeut alleen meekijkt en uitleg geeft, moest ik veel actiever aan het werk. Hierdoor weet ik nu veel beter wat mijn kind nodig heeft, wat ik moet doen en waar ik op moet letten om haar te helpen. Bij een fysieke afspraak met de fysiotherapeut, laat je de behandeling veel sneller over aan de deskundige.” ‘Mijn andere ervaringen met online zorg zijn ook positief. De mogelijkheid tot online zorg heeft ervoor gezorgd dat belangrijke afspraken niet onnodig uitgesteld hoefde te worden door intakes online plaats te laten vinden. Observatie onderdelen vinden fysiek plaats, maar alle intakes en evaluatiegesprekken kunnen nog steeds via beeldbellen plaatsvinden. Ook kon ik een keer niet bij een observatie aanwezig zijn. Gelukkig kon ik via beeldbellen alsnog meekijken en vragen stellen en beantwoorden.”

Wat zijn de grootste voordelen voor jou om online zorg te ontvangen? 

“ik ben echt een voorstander van online zorg geworden. Het scheelt veel tijd. Zo is een afspraak met een neuroloog digitaal bijvoorbeeld veel efficiënter en veel minder passen en meten. Observaties en onderzoeken zijn digitaal denk ik niet te doen, maar de gesprekken en begeleiding eromheen wel. het is veel makkelijker plannen en hoeft minder lang te duren. Daarnaast ben je als ouder inhoudelijk veel meer betrokken bij de behandeling.”

Feven en Marjolein

Marjolein en Féven

Feven baby

Féven als baby

 

‘Blended care’ via Intramed

Werk je met Intramed Compleet dan krijg je gratis extra tools voor blended care: een online cliëntenportaal, online vragenlijsten en MijnZorgApp (Start).

Informatie over Intramed Compleet

Bespreek je mogelijkheden

Wil je graag overleg over de mogelijkheden voor jouw praktijk? Plan dan een adviesgesprek om je opties te bespreken.

Plan adviesgesprek

Meer informatie over MijnZorgApp

Meer specifieke informatie, een kennisbank en klantervaringen vind je op de aparte site van MijnZorgApp

Meer info